2010. augusztus 05.-én Szegeden nagy várakozással gyűltek össze a Parkinson-betegek, hozzátartozóik, segítők, hiszen az első közös összejövetelre került sor a 2010. június 18-án hivatalosan is megalakult Boldog Napokért Szegedi Közhasznú Parkinson Egyesület életében.

Rövid megnyitó után Rabi Sándorné, egyesületi elnök ismertette a napi programot. Elsőként dr. Dibó György főorvos úr rövid ismertetőt tartott a betegségről, annak kezelési lehetőségeiről, majd kiemelésre került a gyógytorna fontossága is.

Ezután kérdéseket tehettek fel a résztvevők, melyek olyan nagy számban érkeztek, hogy mindegyikre nem volt idő. Megegyezés született arról, hogy a következő találkozón folytatják tovább a kérdésekre való válaszadást.

Zárásként az elnök asszony ismertette az egyesület megalakulásának céljait:

• azonos típusú betegek összefogása
• sorstársak megtalálása
• újfajta terápiás módszerek megismerése
• szabadidő közös eltöltése
• közös mozgásprogramok szervezése
• a hozzátartozók segítése, támogatása

A szegedi egyesület neve:   Boldog Napokért Szegedi Közhasznú Parkinson Egyesület

Az egyesület vezetősége:    Rabi Sándorné – elnök
(telefon: 06-70/4586364, e-mail cím: rabi.sandorne@gmail.com

Gyuris László – főtitkár
(e-mail cím: laszlo.gyuris@gmail.com)

Horesnyi Béláné – vezetőségi tag

Az egyesület székhelye:       6723 Szeged, Gáspár Z. utca 5/B.

Az egyesület telephelye:      6720 Szeged, Tisza L. krt. 97. – I. Rendelőintézet

Köszöntjük az Egyesületet és munkájukhoz sok sikert kívánunk!

Delta Magyar Parkinson Egyesület
Budapest

Az első rész azt vizsgálja, hogy a Nyilatkozat első két pontja – a pontos diagnózis felállítása, és a Parkinson- kórra specializált szakorvosi vizsgálati lehetőség – elterjedt-e Európában.

Válaszai felbecsülhetetlen segítséget nyújtanak az EPDA-nak és a nemzeti Parkinson szervezeteknek abban, hogy felmérjék a Parkinson betegek és családjuk számára biztosított kezelés színvonalát.

A felmérés 2010. április 12. és 2010. október 29. között zajlik.

A kérdőív kitöltéséhez kattintson ide!

Dr. Fazekas András ismertette az Egyesületnek az Országos Egészségügyi Pénztárhoz küldött állásfoglalását a Parkinson betegség diagnosztikájának és kezelésének finanszírozási protokolljával kapcsolatban, melyben kérjük, vegyék figyelembe a Delta Magyar Parkinson Egyesület tapasztalatait, javaslatait az új gyógyszerek és kezelések finanszírozásával kapcsolatban. A levél tartalmazza a Világ Chartát a Parkinson betegek jogairól.

• A betegségben jártas szakorvoshoz forduljanak
• Pontos diagnózist kapjanak
• Hozzájuthassanak a segítő szolgáltatásokhoz
• Folyamatos gondozásban részesüljenek
• Részt vegyenek betegségük kezelésével kapcsolatos döntésekben.

A gyűlést kötetlen beszélgetés zárta.

http://www.parkinsonsawareness.eu.com/campaign-literature/foreword/?lo

melyek a magyar nyelven letölthető és nyomtatható verziót tartalmazzák.

Az EPDA közreműködésével minden kedves érdeklődő rendelkezésére állnak a Youtube-on
http://www.youtube.com/theEPDA

Parkinson-kórral kapcsolatos filmek is, angol nyelven.

Budapest, 2009. október 2. A European Parkinson’s Disease Association (EPDA) a mai napon a Magyar Tudományos Parkinson Társasággal közösen szervezett budapesti konferencián jelenti be az „Élet a Parkinson-kórral” elnevezésű, a betegség megismerését célzó páneurópai felvilágosító kampány elindítását magyar nyelven is. A kampány célja, hogy előmozdítsa e krónikus és progresszív neurológiai betegség valamennyi aspektusának megismerését és megértését a Parkinson-kórral élők, családjuk és barátaik, az egészségügyi szakemberek és a politikai döntéshozók körében is

Egy újabb felmérés – melyben több mint 5000 fő vett részt – rávilágított arra, hogy miért van nagy jelentősége az „Élet a Parkinson-kórral” kampánynak. Az eredményekből kiderült, hogy a megkérdezettek nem ismerik megfelelően a Parkinson-kórt, és nem tudják, hogy milyen gondokkal jár ez a betegség. Az európaiaknak több mint a fele azt sem tudja, hogy a Parkinson-kór neurológiai betegség és 77% nem tudja, hogy a mozgászavar – mely az egyik alaptünete a betegségnek – mennyi gondot okoz a Parkinson-kórban szenvedőknek.

Susanna Lindvall, az EPDA alelnöke kiemeli: „A Parkinson-kór megváltoztatja a beteg életét, ugyanakkor hatalmas költségteherrel járó betegség, ezért fontos, hogy a lakosság tisztában legyen azzal, hogy mi a Parkinson-kór és milyen tüneteket okoz. Több mint 1,2 millió Parkinson-kórban szenvedő beteg él Európában, és a népesség idősödésével ez a szám még növekedni fog. Ideje, hogy javítsunk a Parkinson betegek életének minőségén, most és a jövőt illetően is. Ez a kampány – a magyar fordítás is – fontos lépés ahhoz, hogy az emberek jobban megismerjék a Parkinson-kór társadalmi és gazdasági hatásait Európában.”

Az „Élet a Parkinson-kórral” a betegséggel járó mindennapi kihívásokra összpontosít. Hangsúlyozza a korai diagnózis és kezelés fontosságát, melyekkel késleltethető a betegség súlyosbodása, és javítható az életminőség. Bemutatja a betegség gazdasági és társadalmi terheit, mely a késői stádiumban a legjelentősebb e krónikus neurológiai betegséggel élő betegek, családjuk, gondozóik és a társadalom számára.

A kampány érdekében az EPDA számos – a világ minden táján élő – Parkinson beteggel működött együtt, arra kérve őket, hogy osszák meg személyes történetüket és tapasztalataikat. Reméljük, ezek az egyéni tapasztalatok segítenek abban, hogy a nyilvánosság is megértse, milyen kihívásokkal szembesülnek ezek a betegek nap mint nap, és lesznek olyanok, akik szeretnék segíteni az EPDA munkáját annak érdekében, hogy ok minél jobb ellátásban részesülhessenek.

A tájékoztató anyagok több európai nyelvre történő fordítása biztosítja, hogy a lehető legtöbben férjenek hozzá az ismeretekhez. Az „Élet a Parkinson-kórral” a magyar fordításon kívül rendelkezésre áll angolul, franciául, németül, görögül, olaszul, norvégul, románul, spanyolul, svédül és törökül. Az EPDA a jövőben további nyelveken is meg fogja jelentetni azt.

Dr. Fazekas András, a Delta Magyar Parkinson Egyesület orvos-tanácsadója üdvözli az „Élet a Parkinson-kórral” című kiadvány magyar nyelvű megjelenését: „Ez a fontos felvilágosító kampány arra helyezi a hangsúlyt, hogy bemutassa milyen együtt élni a Parkinson-kórral. Rendkívüli mértékben segíti azt a célunkat, hogy Magyarországon is minél jobban megismerjék ennek a betegségnek a mindennapi életre gyakorolt hatását. A Parkinson-kór a második leggyakoribb neurodegeneratív betegség, amely mozgászavart okoz. Krónikus és progresszív kórkép, a Parkinson-kórral élők, gondozóik és családjuk életminőségének kifejezett romlását eredményezi, óriási gazdasági terhet róva a társadalomra is.”

További információkért, kérjük, látogasson el a következő weboldalra:
www.parkinsonsawareness.eu.com

Készítette Simon Helga Dóra újságíró
2009.

Azt hihetnénk, hogy a ma embere, aki a Vészhelyzeten vagy a Dr. House-on szocializálódik, ismeri a Parkinson-kór tüneteit, és nem téveszti össze a buszra épp felszállni készülő, remegő kezű idős bácsit egy alkoholistával vagy a fiatal, egyensúlyzavaros lányt egy drogossal. Szánalomból vagy irtózásból, de általában elfordítjuk a tekintetünket. Pedig kívánatos, hogy tudjunk valamit erről a betegségről, mert bármily hihetetlen, velünk vagy rokonunkkal, barátunkkal is megtörténhet a baj. Ha nem ez, akkor valami más. A betegség nem válogat, lappangva, alattomosan változtatja meg hétköznapjaidat

Be kell vallanom valamit, többször nekifutottam a témának. Hogy miért? Mert féltem. Féltem attól, vajon én hogyan viselkedek egy olyan szituációban, mint például az előbbiek. Féltem attól, hogy kiközösítenek, hogy nem fognak a feltett kérdéseimre válaszolni. Féltem attól, hogy nem tudok majd kérdezni. Mindig kényes téma bármilyen beteg embert az életéről s magáról a betegségéről faggatni.

Sok telefonos egyeztetés után végül ott találtam magam a Fővárosi Szent István – Szent László Kórház Rehabilitációs Centrumának előadótermében. Alakot öltött a hang. Láthatóvá vált, amit eddig csak hallomásból ismertem. Mindenki segítőkész volt. Örültek, hogy valaki róluk, a betegségükről ír. Megköszönték, pedig én tartozom nekik köszönettel, amiért ilyen közvetlenek voltak egy idegennel. Beavattak a gondjaikba, elmesélték a problémáikat.

Az ő történeteik mellett írnom kellett magáról a Parkinson-kórról. Kerültem a nehézkes, szakszerű fogalmazást, azonban némi tudományos fejtegetést mégsem mellőzhettem. Hiszen a mai világban, amikor minden átlagos műveltségű embernek van némi fogalma a celebek életéről, a legújabb trendekről vagy az amerikai elnökválasztásról és még sorolhatnánk mi mindenről – egy kicsit kívánatos, hogy tudjunk valamit a betegségekről is, még ha nem is akarunk róluk tudomást venni.